Bài này Trung đặc biệt viết cho các anh chị em, bạn bè hoạt động trong ngành y, sinh ở Việt Nam tham khảo, nhưng cũng là một lời nhắn cho tất cả bạn bè Facebook. Hy vọng mọi người cân nhắc, cho mình xin thêm thông tin chuyên ngành nếu có, và chia sẻ quan điểm.

Tìm đọc một số tin tức y tế thì chợt nhìn thấy thông tin này trên trang web của một cơ quan y tế lớn tại thành phố Hồ Chí Minh, ghi nhận về thí điểm sử dụng VNeID trong hoạt động khám chữa bệnh theo Quyết định 2733/2024 của Bộ Y tế.

Trong đó, không chỉ sử dụng VNeID để định danh cá nhân, thông tin sức khỏe cá nhân của người bệnh sẽ được lưu trữ thống nhất trên hệ thống VNeID (Bước 3).

Cơ sở khám chữa bệnh sẽ tiếp nhận, khai thác và từ đó tải dần dần lên thông tin cá nhân của người bệnh lên lại hệ thống chung (Bước 4).

Nói cách khác, chúng ta đang chuẩn bị có một hệ thống dữ liệu y tế cá nhân của toàn bộ dân số Việt Nam một cách thống nhất, tập trung, do một Bộ quyền lực quản lý.

VẤN ĐỀ CỦA TẬP TRUNG HÓA

Viễn cảnh tập trung hóa thông tin y tế cá nhân không phải là tệ.

Hãy tưởng tượng bạn gặp nạn và hôn mê, không có người thân và không thể trực tiếp trình bày tiền sử bệnh án, các loại dị ứng, thuốc thang đã dùng… Cơ quan y tế và người chăm sóc y tế chỉ cần một vài cái click chuột và một vài vòng bảo mật công là đã có đầy đủ thông tin y tế về bạn mà họ cần.

Quá trình điều trị, theo dõi, phản ứng trên toàn quốc từ đó mà dễ dàng và thông suốt hơn. Đó là những lợi ích không thể chối cãi.

Nhưng “Nhà nước có thể truy cập thông tin y tế cá nhân của tôi bất kỳ lúc nào” và “NHÀ NƯỚC CÓ THỂ TRUY CẬP THÔNG TIN Y TẾ CÁ NHÂN CỦA TÔI BẤT KỲ LÚC NÀO!?!” là hai biểu đạt tương đồng về câu chữ song hoàn toàn khác biệt về nội hàm.

Trong quyển Nexus mà HDC dịch, có một quyển sách và lý thuyết mà Harari nhắc tới với tên gọi “The Singularity is Nearer” (nhóm dịch là Điểm Cùng cực Cận kề) và “Technological singularity theory” (nhóm dịch là Thuyết Cực hạn Công nghệ). Cả hai mô tả là điểm cực hạn nơi mà năng lực của công nghệ AI đạt tới định mức cuối của máy móc và chính thức vượt qua con người. Đây cũng là lúc mà AI được cho là có thể tự động hóa khả năng nhân bản của nó, tự quyết, tự vận hành, tự duy trì sự sống sót… Thời khắc này được dự báo là có tính quyết định cho sự tồn vong của loài người.

Đối với mình, việc một nhà nước có thể tập trung kiểm soát hoàn toàn hệ thống thông tin sức khỏe và y tế của dân cư của họ cũng là thời khắc cực hạn, điểm cuối cùng cho sức bền của cộng đồng trước sức mạnh trị an của chính quyền đó, chưa kể đến AI có vai trò như thế nào trong câu chuyện.

Khó mà mô tả hết các vấn đề ở đây, nhưng nói tóm gọn, cuộc đối thoại giữa một thực thể quan liêu mà bạn không biết nó hoạt động ra sao, trích xuất dữ liệu như thế nào, trong khi thực thể ấy lại biết tình trạng sức khỏe thể chất lẫn tâm thần của bạn, lựa chọn sinh sản của bạn, thông tin di truyền của bạn, bạn thường đi khám bệnh ở đâu, các chẩn đoán bệnh liên quan, bạn cần uống loại thuốc nào, bạn dị ứng hay không nên ăn loại thức ăn gì,… chắc chắn không phải là một cuộc đối thoại cân sức.

[Mọi người có thể xem thêm một số tài liệu khác:

Ha H, Knox C, Janenova S. Authoritarian and Democratic States: pandemic and the efficacy of public health outcomes. Journal of Public Policy. Published online 2024:1-18. doi:10.1017/S0143814X24000163

Simon Wigley; Regime Type and Data Manipulation. J Health Polit Policy Law 1 December 2024; 49 (6): 989–1014.]

VÀI ĐIỂM PHÁP LUẬT

Pháp luật Việt Nam không phải không có các quy định liên quan đến bảo mật và lưu trữ thông tin cá nhân.

Ví dụ, Luật An toàn Thông tin mạng 2015 có ghi nhận một số điều khoản về bảo vệ thông tin cá nhân như: “Cơ quan nhà nước chịu trách nhiệm bảo mật, lưu trữ thông tin cá nhân do mình thu thập” và “Chủ thể thông tin cá nhân có quyền yêu cầu tổ chức, cá nhân xử lý thông tin cá nhân cung cấp thông tin cá nhân của mình mà tổ chức, cá nhân đó đã thu thập, lưu trữ” (Điều 17).

Ngoài ra, chủ thể thông tin cá nhân cũng được ghi nhận là có quyền yêu cầu “sửa đổi, hủy bỏ thông tin cá nhân của mình mà tổ chức, cá nhân đó đã thu thập, lưu trữ hoặc ngừng cung cấp thông tin cá nhân của mình cho bên thứ ba.” (Điều 18).

Tuy nhiên, kết nối giữa Luật An toàn Thông tin mạng 2015 và các văn bản áp dụng tập trung hóa thông tin y tế không được làm rõ. Cả Quyết định 2733/2024 của Bộ Y tế và Nghị định 69/2024/NĐ-CP (về định danh điện tử) đều không có ghi nhận về quyền lợi cụ thể của cá nhân sử dụng VNeID và khả năng tương tác của họ với thông tin y tế.

Một số kết nối có thể phỏng đoán, như Điều 17 của Nghị định 69/2024, ghi nhận rằng “Tất cả thông tin về danh tính điện tử và thông tin khác được tích hợp vào tài khoản định danh điện tử được lưu trữ VĨNH VIỄN trong hệ thống định danh và xác thực điện tử.”

Thông tin y tế cá nhân cũng là một dạng thông tin “tích hợp” và tài khoản định điện tử. Vậy điều này có đồng nghĩa với việc cư dân không thể có tác động gì với nguồn thông tin y tế thu thập từ chính họ (như “quyền được lãng quên” chẳng hạn)?

Điểm đáng lưu ý hơn nữa là văn bản quy phạm pháp luật là Nghị định 69/2024 không có bất kỳ điều khoản cụ thể nào yêu cầu việc kết nối trực tiếp dữ liệu y tế cá nhân với VNeID, trong khi Nghị quyết thử nghiệm của Bộ Y tế (không phải văn bản quy phạm pháp luật) lại đưa ra quá chi tiết các loại thông tin sẽ được lưu trữ và chia sẻ.

Ngoài ra, các quy tắc an toàn thông tin và bảo vệ quyền riêng tư khác như “Tối thiểu hóa thông tin thu thập” (Data minimisation – chỉ thu thập và lưu trữ các thông tin thật sự cần thiết) hay “Phân tán thông tin” (Data decentralisation – hiểu đơn giản là không kết dính tất cả các loại dữ liệu thông tin với nhau)… đều không được ghi nhận cụ thể trong tất cả các văn bản trích dẫn.

Các thông tin y tế cá nhân sẽ được quản lý như thế nào, chia sẻ cho ai, tập kết ở đâu, phân quyền truy cập ra sao… cũng không được nhắc đến cụ thể.

***

Mình biết là Quyết định 2733/QĐ-BYT chỉ đang ở trong giai đoạn thử nghiệm, nhưng điều này có lẽ cũng đủ để lo lắng về quyền riêng tư và tương quan quyền lực giữa các bên hữu quan trong tương lai.

Đứng giữa thời đại này, đúng là đôi khi chỉ có thể thì thầm “Brave New World”…

Nguyễn Quốc Tấn Trung

Nguồn: https://www.facebook.com/t2nguyenquoc/posts/pfbid02vC7BibkRBm2pJ6efChPemZzd4mBwgFL8L9gFUTiGZ